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Dr.ssa
Nunzia D’Abbiero
Dirigente
Medico I Livello Radioterapia Oncologica - Azienda Ospedaliera
Arcispedale Santa Maria Nuova Reggio Emilia e Docente a.c.
Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Terapia
palliativa tra abbandono e cura
1.
Premessa
“Il
corso della vita umana diretto verso la morte condurrebbe
inevitabilmente ogni essere umano alla rovina e alla distruzione
se non fosse per la facoltà di interromperlo e di iniziare
qualcosa di nuovo, una facoltà che è inerente all’azione e ci
ricorda in permanenza che gli uomini, anche se devono morire, non
sono nati per morire ma per incominciare…”[1]
La morte fa parte della vita, è
innegabile. Eppure la medicina moderna nell’estenuante corsa a
ricercare ed attuare terapie sempre più efficaci, ai fini della
guarigione, sembra esserne dimenticata. Ci troviamo, così, di
fronte ad una medicina guerriera che però getta la spugna laddove
non ci sarebbe più nulla da fare. In questi ultimi decenni
abbiamo assistito alla emarginazione e quasi all’abbandono dei
malati terminali, di quei malati cioè che non possono più essere
strappati al loro inesorabile destino. Il ventesimo secolo ha
segnato una svolta epocale per la medicina: i progressi
farmacologici, tecnici e diagnostici hanno permesso di debellare
alcune malattie e di modificare profondamente la storia naturale
di altre, di recuperare con tecniche chirurgiche e riabilitative
sofisticate traumi e patologie altrimenti mortali, hanno permesso
di spostare in avanti l’evento morte, ma non l’hanno vinta: la
morte non è stata debellata. E’ ovvio che, in questo contesto
dove il pensiero dominante è rappresentato dall’eliminazione
del limite, la condizione della terminalità, vista come una
sconfitta della medicina della guarigione, provoca un certo
imbarazzo ed una certa censura. Censura ed imbarazzo che non
giovano certo alla stessa medicina nè all’effettivo successo
dei suoi progressi. E’ in tale situazione culturale che si sta
sviluppando l’acceso dibattito sulle decisioni di fine vita. Ma
affinchè il dibattito possa svilupparsi in maniera non ideologica
e tenendo in adeguato conto il malato con i suoi bisogni, la sua
libertà e le possibilità di cura effettivamente disponibili
occorre ricordare che da oltre 40 anni sta avvenendo qualcosa di
diverso e contrario nell’ambito stesso della medicina. Se da una
parte la ricerca scientifica promette salute e benessere,
rinnegando però i limiti connessi, dall’altra si sta
sviluppando un filone totalmente trasversale, un modo nuovo di
affrontare le problematiche dei pazienti con malattia in fase
avanzata non guaribile e con sintomi gravi. Si tratta delle Cure
Palliative, che non sono da ascriversi come una sorta di medicina
di serie B, ma possono essere considerate come una risposta
adeguata perchè scientificamente competente ed umanamente
efficace per numerose situazioni cliniche. La sua ampia diffusione
e, perchè no, la sua influenza culturale sulla medicina della
guarigione possono rappresentare una risposta alle richieste
eutanasiche? In parte sì. Questo perchè l’esigenza più e più
profonda per le persone malate, come per ciascuno di noi, non è
tanto decidere quando “farla finita” ma piuttosto vivere fino
alla fine, nel pieno rispetto della dignità e della totalità
della persona malata. Questo è l’obiettivo principale delle
cure palliative.
2.
Cosa sono le cure palliative?
Il termine “palliativo”, secondo
l’uso corrente, avrebbe una connotazione negativa, quasi
sinonimo di inutile o inefficace. Al contrario le cure palliative
rappresentano le sole cure davvero utili per il malato morente,
perché arrecano quel necessario sollievo dalle sofferenze
evitabili salvaguardando la dignità della persona fino
all’ultimo istante. Le cure palliative (dal latino “ pallium”
= mantello e “palliare” = coprire, avvolgere con un mantello)
“affermano la vita e
considerano il morire come un evento naturale; non accelerano né
ritardano la morte; provvedono al sollievo dal dolore e dagli
altri disturbi; integrano gli aspetti psicologici e spirituali
dell’assistenza; aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva
fino alla morte; sostengono la famiglia durante la malattia e
durante il lutto.” [2]
Si
tratta quindi della cura (care) globale, attiva, di quei pazienti
la cui malattia non sia responsiva ai trattamenti con intento di
guarigione. L’obiettivo principale è rappresentato dal
controllo del dolore, dei sintomi legati all’estensione della
malattia e delle problematiche psicologiche, sociali e spirituali.
L’obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della
migliore qualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie.
E’ da sottolineare che molti aspetti dell’approccio palliativo
sono applicabili anche in fasi più precoci della malattia, in
concomitanza con i trattamenti antiblastici, per esempio, o
radioterapici che con gli effetti collaterali connessi possono
condizionare fortemente la qualità di vita.
3.
Breve storia delle Cure
Palliative e dell’Hospice Movement
Le cure palliative sono un tipo di cura e per capirne l’origine e
l’evoluzione bisogna collocarle nell’ambito della storia della
sanità, ma non tanto in quella delle grandi scoperte, dei
successi, dei grandi personaggi della medicina, bensì in quella
della storia della gente normale, della storia della vita
quotidiana. Infatti il prendersi cura, caratteristica specifica
dell’essere umano verso i suoi simili, ha avuto, fino a qualche
decennio fa, come luogo privilegiato la famiglia. Con la
rivoluzione industriale la famiglia ha progressivamente perso la
sua funzione di essere il luogo privilegiato dell’assistenza e i
malati cronici e gli anziani hanno trovato assistenza solo negli
ospedali. La tecnicizzazione progressiva degli ospedali e la
possibilità di manipolare la morte ed il morire hanno portato
alla ospedalizzazione della fine della vita, senza però avere
mezzi, competenze e luoghi adeguati e dignitosi. Quando, perciò,
la famiglia non è più stata in grado di prendersi cura dei
malati terminali e quando l’ospedale ha cominciato ad essere
specializzato nelle terapie intensive delle patologie acute, era
divenuto indispensabile l’emergere di una nuova modalità di
approccio a questo tipo di malati, così come di luoghi adeguati.
Ed è in questo periodo, collocabile dalla fine della seconda
guerra mondiale, fino ai nostri giorni, che possiamo datare la
nascita di due idee significative: la terapia del dolore e degli
altri sintomi e l’assistenza in Hospice. Le due cose sono di per
sé fortemente embricate essendo la prima uno strumento della
seconda.
La storia
delle Cure Palliative
s’intreccia, soprattutto all’inizio, con la storia dei
protagonisti che ne hanno permesso la nascita e lo sviluppo.
Il concetto
moderno di Hospice e quindi di Cure Palliative è in gran parte
dovuto all’intuizione originale di Cicely Saunders, che negli
anni 50 ha iniziato ad occuparsi, quasi fortuitamente, delle
problematiche di questi malati. Questa dama inglese proveniente
dalla buona e ricca borghesia londinese, infermiera, assistente
sociale e poi medico, ebbe l’intuizione e il coraggio di
realizzare il primo Hospice della storia moderna come luogo della
cura dei malati “inguaribili”. Il suo impegno a favore di tali
malati cominciò negli anni ’50 quando nessuno, se non ospedali
ed Case di Cura religiose, se ne occupava. Il suo grande merito è
stato quello di introdurre un approccio scientifico nelle terapie
della condizione clinica avanzatissima.
Introdusse anche
il concetto di dolore globale, riaffermò l’unità psichica
e fisica della persona e promosse con forza la costituzione di
luoghi che, nella cura dei malati, tenessero conto di tutti gli
aspetti della sofferenza umana.
La creazione del St. Christopher’
Hospice da parte della Saunders, con tutti gli Hospice che
seguirono, costituì l’inizio di un “fenomeno” terapeutico e
sociale di straordinaria rilevanza.
4. Novità introdotte dalla Cure
Palliative
Il campo d’azione delle Cure
palliative riguarda quei malati con patologia oncologica e non,
non guaribili e in fase avanzata di malattia. Si tratta una branca
della medicina che si basa essenzialmente sulla cura dei sintomi
con uno sguardo attento alla globalità della persona. Possiamo
asserire sinteticamente che le novità apportate nel campo della
medicina siano essenzialmente le seguenti:
a.
Terapia del dolore e controllo
dei sintomi: la terapia del dolore diventa una scienza
Nel 1806 fu isolata in laboratorio una
sostanza, chiamata in seguito morfina, un derivato dell’oppio.
Qualche anno più tardi la possibilità della somministrazione in
vena evidenziò le potenzialità davvero “stupefacenti” dei
derivati dell’oppio nel controllo del dolore. Questo ne determinò
un largo uso in guerra per lenire il dolore dei soldati mutilati
da ferite da guerra.
Durante la seconda guerra mondiale J.
Bonica, un anestesista, trasformò la gestione del dolore in un
corpo organico di conoscenze e qualifiche, ascrivendo questa nuova
attività, la terapia del dolore, all’anestesiologia come una
sorta di ulteriore specializzazione. Bonica riteneva che il dolore
doveva essere trattato in ospedale, in una nuova unità chiamata
“unità del dolore”. Quasi come un contagio poco tempo dopo
anche altri autori cominciarono a lavorare nella stessa direzione
di Bonica.
Non furono solo questi anestisisti ad
interessarsi del trattamento del dolore. Nello stesso periodo,
infatti, anche Cicely
Saunders fu impressionata dalla mancanza di un trattamento
adeguato del dolore.
“Cominciai
a lavorare come infermiera di reparto nel 1941 all’Ospedale St.
Thomas…. Giovani pazienti morenti di tubercolosi e setticemia
per le ferite riportate in guerra ci supplicavano di salvarli in qualunque modo, ma avevamo
molto poco da offrire se non una premurosa assistenza
infermieristica…..Avevamo la morfina ma la usavamo con
parsimonia…. Nel marzo del 1948 cominciai a lavorare come
infermiera volontaria , una due volte la settimana, in una delle
antiche case per l’assistenza terminale. L’Ospedale St. Luke
aveva 48 posti letto per pazienti con tumore avanzato. Qui conobbi
la regolare somministrazione di un ‘cocktail Brompton’
modificato somminsitrato ogni quattro ore dove la cannabis e la
cocaina venivavo omesse, mentre la dose di morfina veniva adattata
alla necessità del paziente; se erano richiesti dosi superiori a
60 mg la somministrazione veniva effettuate per via parenterale.
La scopolamina veniva utilizzata insieme alla morfina per il
trattamento dell’irrequietezza terminale.”[3] Nell’ottobre
del 1958 Cicely Saunders arrivò al St. Joseph Hospital come
studentessa di medicina, dove usufrendo di una borsa di studio per
ricerche cliniche del Dipartimento di farmacologia al St. Mary’s
Hospital Medical School ebbe l’opportunità di fare ricerche sul dolore oncologico
terminale e sulle possibilità di controllarlo. I risultati furono
presentati alla Royal Society of Medicine nel 1963 e pubblicato lo
stesso anno. Il lavoro esponeva i risultati evidenziati su di una
casistista di 900 pazienti dove furono analizzati non solo
l’efficacia dei farmaci utilizzati ma anche i metodi di
somministrazione. Furono così per la prima volta fissate le
regole cardinali della terapia del dolore:
-
accurata valutazione della natura ed
intesità del dolore ;
-
somministrazione dei farmaci ad
intervalli regolari.
Fu anche osservato che il dosaggio dei
farmaci pur ottenendo un eccellente controllo del dolore non era
tale da determinare variazioni dello stato dell’umore e/o della
personalità, nè tanto meno la paventata dipendenza. “non
osservammo tolleranza e dipendenza significative anche in quesi
pazienti lungosopravviventi”
Constatò
anche che l’effetto della somministrazione regolare di farmaci
non solo agiva sul dolore fisico ma che poteva incidere
favorevolmente sullo stato psico-fisico di un malato.
b. Introduzione del concetto di
“dolore totale”
Non fu proposto, però, solo un
approccio solo farmacologico. Curando la persona nella sua totalità
invece del solo dolore fisico o di altri sintomi, le sofferenze si
attenuano e se un
paziente si accorge di essere ascoltato e capito lo stato
d’ansia può migliorare sensibilmente. (vedi Maltoni)
Nell’ultimo
brano di vita non è solo il dolore fisico a condizionare la
sofferenza ma molti altri sintomi altrettanto impegnativi e
ovviamente legati alla storia naturale della malattia. La Saunders
scovò tutto quello che la medicina poteva offrire, sia
farmacologico che non, per ottenere un controllo sintomatico
adeguato.
Fu, per esempio, una grande
sostenitrice dell’uso della radioterapia nel controllo dei
sintomi.
c.
Valorizzazione dell’assistenza infermieristica
Se la filosofia di approccio si basa
sul prendersi cura è chiaro che l’assistenza infermieristica ne
è il cardine. Lavoro
in equipe, organizzazione e tempi di assistenza concepiti in modo
elastico ed adeguato per ciascun paziente, professionalità,
educazione medica continua sono tutte peculiarità
dell’assistenza infermieristica delle Cure Palliative.
5.
Cure palliative ed eutanasia
Fin dall’inizio coloro che si
occupavano di Cure Palliative dovettero in qualche modo fare i
conti con le proposte di legalizzazione dell’eutanasia. Infatti,
nel 1969 fu presentato alla Camera dei Lord, un progetto di legge
per la legalizzazione dell’eutanasia e la Saunders scrisse una
lunga lettera al The Times dove diceva:”
Noi, come medici, desideriamo far rilevare come vi siano
pochissime forme di sofferenza fisica che non si possono alleviare
con una buona assistenza clinica ed infermieristica e come il
disagio emotivo e spirituale di una malattia incurabile richieda
comprensione e compassione e la disponibilità ad ascoltare ed
aiutare invece di un farmaco letale.”[4]
“Non
un farmaco letale” ma
una presenza: questo è l’approccio delle cure palliative.
Eppure per
alcuni autori più recenti “la
soluzione offerta dalle cure palliative, seppur di notevolissima
importanza, non risolve alla radice la questione dell’eutanasia.”[5]
E questo fa notare come la richiesta eutanasica esuli spesso dalla situazione clinica
stessa ma affonda le sue radici in un certo retaggio culturale che
considera l’essere padroni della vita come l’unica possibilità
di vita degna. Raramente, infatti, anche in condizioni di
abbandono e di sofferenza, quando questi fattori vengono
considerati ed affrontati, viene formulata con determinazione la
richiesta eutanasica. E’ ben documentato, infatti, che nello
stato americano dell’Oregon dove eutanasia e suicidio assistito
sono consentiti, quando è offerta la possibilità delle cure
palliative, il numero di pazienti che preferisce avvalersi
dell’opzione eutanasica è davvero esiguo.[6]
“
In un’altra occasione una vecchia e colta professoressa giunta
ormai al capolinea desiderava l’eutanasia. Non voleva essere di
peso ai suoi cari. Parlammo molto in un freddo pomeriggio
invernale ed al termine del nostro colloquio si convinse che
quanto desiderava era un assurdo”[7]
L’aneddotica è ricca di episodi così, perché in fondo la
febbre di vita prende la mano anche quando si vede la fine, anche
quando il limite è vicino ed ineluttabile. Ciascuno, perché
essere umano, vuole vivere fino in fondo e la dignità di questi
ultimi fondamentali momenti non è dato dal poter essere e fare
come se non si fosse malati ma dall’esserci stesso e
dall’essere amati. Probabilmente il fronte fragile di questo
dibattito è rappresentato non tanto dai malati ma da coloro che
si occupano di questi malati. “Incertezza, sensazione d’impotenza, incompresione dell’evento,
angoscia, delusione, senso di nullità, voglia di sfuggire ad un
confronto, sono tutti sentimenti che si avvertono in quei momenti
e che ci fanno percepire fino in fondo tutta la nostra fragilità.”[8].
9.
Conclusioni
Non un farmaco letale ma una presenza:
questo suggerisce l’esperienza di quanti oggi che si prendono
cura di questi malati. “Stare
vicino al morente significa “somministrarsi” all’altro,
facendo sì che questi, anche nei silenzi avverta una presenza
che, se pur priva di parole, gli comunica che ci siamo. Stare
vicino al morente significa che, quando vi sono richieste precise
di verità, la nostra parola dovrà essere attenta, dosata,
sincera, ma ricca di speranza per un futuro che non è comunque
nelle nostre mani.”[9]
Le Cure Palliative, come abbiamo precedentemente accennato,
rappresentano un tipo di cura e attualmente le procedure
palliative riescono ad ottenere percentuali importanti di
remissioni sintomatiche. In altre parole la maggior parte dei
sintomi correlati all’avanzamento della malattia vengono
controllati e la qualità di vita[10]
del paziente ne giova fortemente. E allora perchè si continua a
parlare tanto di eutanasia anche nel campo delle Cure Palliative?
Forse perchè occuparsi di questi malati vuol dire essere ogni
giorno a contatto col limite, con la sofferenza, con la morte. E
allora, come l’esperienza di Cicely Saunders ben documenta, o si
è disposti ad un percorso umano ed esistenziale oppure si
preferisce la scorciatoia di procedure che, con l’alibi della
libertà del malato, vorrebbero evitare in qualche modo
l’impatto umano che la sofferenza e la morte delle persone
malate pongono a ciascuno di noi. Al contrario raccogliere questa
provocazione, anche se espone a dilemmi e sofferenze, può
rappresentare per la medicina e per quanti, a vario titolo,
assistono questi malati l’unica possibilità per poter
continuare ad esercitare un reale servizio all’uomo.
[2]
National
Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990
(modificata dalla Commissione Ministeriale per le cure
palliative nel 1999).
[3]
C. Saunders, A personal therapeutic Journey, BMJ, 1996.
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