torna alla pagina sul convegno "Liberi per Vivere"

Dott Giovanni Battista Guizzetti  Responsabile reparto stati vegetativi Centro Don Orione Bergamo   L’umano nascosto prendersi cura dello stato vegetativo Lo stato vegetativo è una condizione relativamente recente, per lo più consegue ad uno stato di coma, caratterizzato da un ritorno alla vigilanza, testimoniato dall’ apertura degli occhi, ma  senza  segni che indichino una evidente attività cognitiva. Il balzo in avanti compiuto dalle terapie intensive negli anni ‘50  se da un lato ha permesso a un numero sempre maggiore di pazienti recuperi sino ad allora inattesi ed insperati, ha dall’altro prodotto questa condizione. Non è una malattia lo stato vegetativo, ma una grave, la più grave delle disabilità. La vita di chi trova a vivere in questa condizione non dipende dai freddi macchinari della medicina tecnologica, ma da quello da cui noi stessi dipendiamo per vivere: l’acqua, il cibo, l’igiene, la mobilizzazione, la relazione. Solo questo nient’altro.  Se  consideriamo lo stato vegetativo una malattia le domande che da esso sorgono semplicemente vengono ignorate, si fa finta che non siano poste, che non esistano. Qui non si tratta di dare terapie o di fare esami. C’è in ballo qualcosa di molto più grave. Si  tratta di ripensare a cosa sia l’uomo, al suo valore e alla sua dignità. Il disabile, soprattutto il grave disabile (non dimentichiamo che ognuno di noi potrebbe essere il disabile di domani),  ci obbliga a ripensare alla relazionalità sociale, alle politiche di sostegno e di integrazione che riguardano lui stesso e la sua famiglia troppo spesso  posti ai margini della convivenza,  costretti a sopportare sforzi inumani per continuare a vivere. Ma lo stato vegetativo non è neppure uno ‘stato’ non è cioè qualcosa di cristallizzato, destinato a non modificarsi, è una condizione esistenziale  che nel tempo continuamente, anche se impercettibilmente,   muta.     Mai uguale a se stessa, mai uguale al giorno prima. Piccoli cambiamenti certo che solo un occhio attento può rilevare, ma che pure ci sono. Un sorriso al sentire la voce di un proprio caro, uno sguardo che ti segue, una mano che stringe la tua su comando, un cucchiaino di gelato ingerito, una cannula tracheale rimossa, un decubito che finalmente si chiude. La nostra esperienza di cura dello stato vegetativo  è  la storia di una presa in carico molto semplice, a basso contenuto tecnologico, ma ad elevato impegno umano ed assistenziale, che sa di non poter guarire, ma che sa prendersi cura sempre, senza mai cadere nell’accanimento o nell’abbandono diagnostico o terapeutico. Una cura  che cerca  di dare risposta alle  concrete quotidiane esigenze fisiche, di trattare  le patologie intercorrenti - niente di eccezionale si tratta di somministrare un antibiotico o un antipiretico -,  di prevenire le  complicanze legate all’immobilità, di una assistenza di base mirata ad ottenere il maggior benessere possibile e di rispondere alle domande poste dai familiari. Una presa in carico che ci ha consentito in taluni casi, di ottenere risultati sorprendenti ed assolutamente inattesi come il recupero stabile  della coscienza, la capacità ad alimentarsi per via orale, la rimozione della cannula tracheale, la guarigione dei decubiti e il rientro al domicilio.  Fare qualcosa di assolutamente inutile, in termini efficientistici od utlitaristici, non  sempre è privo di rilievo. In una  società ci sono delle realtà segnale che ci dicono  del livello di civiltà di una convivenza.  La disponibilità a prenderci cura  delle persone in SV è certamente una di queste.  L’assistenza erogata a questa condizione è espressione dell’indisponibilità a rassegnarci  troppo facilmente e troppo fatalisticamente all’esperienza del male  e del dolore che comunque, con buona pace di tutti, saranno sempre presenti nella nostra vicenda umana. La possibilità, anche di fronte alle manifestazioni più sconvolgenti della nostra finitezza, di poter riconoscere un bene e un valore che comunque permane, significa riaffermare, permettetemi di dirlo con forza, l’assoluta dignità della nostra condizione umana. Ed  è stato davvero sorprendente vedere come questo ha potuto accadere anche nei parenti di questi soggetti. Il  tempo trascorso a prendermi cura di queste persone non mi ha mai fatto pensare che il mio impegno rappresentasse per loro un sur plus di sofferenza inflitta e per me una perdita  di dignità professionale , ma mi ha portato spesso a domandarmi se il desiderio che quella loro vicenda si concluda risponda davvero ad un’ esigenza per quell’essere  o non sia invece espressione di  una nostra incapacità a stare loro di fronte.